Vivere con Pacemaker o Defibrillatore:
guida pratica per la vita quotidiana
Dopo un impianto di pacemaker o defibrillatore, circa 9 persone su 10 tornano alle loro attività normali in 4-6 settimane. Questa guida spiega cosa fare nei primi giorni, come gestire la vita quotidiana, come viaggiare in sicurezza e quali controlli sono necessari.
COSA SAPERE SUL VOSTRO DISPOSITIVO
Un **pacemaker** è un piccolo dispositivo delle dimensioni di un orologio da tasca che regola il battito cardiaco. Se il cuore batte troppo lentamente, il pacemaker eroga piccoli stimoli per mantenerlo a velocità adeguata.
Un **defibrillatore (ICD)** fa tutto quello che fa un pacemaker, più un'azione importante: se il cuore batte in modo pericoloso e velocissimo, eroga una scarica elettrica per riportarlo al ritmo normale.
Il dispositivo ha due parti:
Il generatore: piccolo dispositivo solido, come una moneta spessa, che contiene la batteria e l'elettronica. Viene inserito sotto la pelle vicino alla spalla
I cavi: sottilissimi fili che collegano il generatore al cuore. Monitorano il battito cardiaco e inviano gli stimoli quando necessario
Il dispositivo funziona automaticamente 24 ore su 24, anche mentre dormite. La vostra tessera identificativa contiene tutte le informazioni: portatela sempre con voi
COME AVVIENE L'INTERVENTO
L'intervento dura 1-2 ore. State svegli durante la procedura, sedati per stare comodi. Il cardiologo pratica una piccola incisione di 4-5 cm sotto la clavicola, inserisce i cavi nel cuore attraverso una vena della spalla, collega tutto al generatore e chiude.
Restate in ospedale 1-2 giorni per osservazione, poi potete tornare a casa con alcune limitazioni temporanee.
PRIMI 4-6 SETTIMANE: LE LIMITAZIONI IMPORTANTI
Nel primo mese dopo l'impianto, è critico proteggere il dispositivo mentre i cavi si stabilizzano. Seguite queste limitazioni rigorosamente:
Cosa NON fare:
- Non sollevate il braccio del lato del dispositivo al di sopra della spalla — non fate movimenti come pettinare i capelli sul lato del dispositivo
- Non sollevate pesi oltre 2-5 kg — niente buste della spesa pesanti, bambini, valigie
- Non fate urti o pressione diretta — proteggete il sito dalla cintura di sicurezza dell'auto, non indossate zaini pesanti sul lato
- Non nuotate né fate bagni in vasca — docce veloci d'accordo, ma la ferita non deve stare immersa
- Non fate sport o esercizi intensi — le passeggiate tranquille vanno bene
Cura della ferita
- Tenete la ferita pulita e asciutta
- Dopo 7-10 giorni potete fare docce brevi (proteggete la ferita dall'acqua diretta)
- Asciugate delicatamente con asciugamano pulito
- Controllate quotidianamente se ci sono segni di infezione: rossore che aumenta, gonfiore, calore, pus, apertura della ferita
Quando contattare subito il cardiologo:
- Febbre al di sopra di 38°C per più di un giorno
- Segni di infezione attorno alla ferita
- Dolore molto intenso che non migliora con i farmaci
- Il dispositivo sporge attraverso la pelle
- Tornano i sintomi di prima (svenimenti, capogiri, affanno)
- Se avete un defibrillatore: percepite una scarica elettrica
DOPO 6 SETTIMANE: TORNATE A VIVERE NORMALMENTE
Superato il primo mese, potrete riprendere quasi tutte le attività. Dipende da come vi sentite e dalla vostra condizione cardiaca generale.
Attività quotidiane - tutte consentite:
- Lavoro di ufficio, insegnamento, vendita, professioni sanitarie
- Camminare a qualsiasi velocità, ciclismo, yoga
- Nuoto, attività acquatiche — il dispositivo è impermeabile
- Golf, ballo, ginnastica leggera
- Attività sessuale — non c'è controindicazione
Sport: cosa potete e cosa no
Consentiti: corsa leggera, ciclismo, nuoto, sci di fondo, calcetto dilettantistico leggero
Da evitare: sport di contatto violento (boxe, arti marziali, rugby) dove il dispositivo potrebbe subire urti diretti. Discutete con il cardiologo sport specifici di cui siete appassionati
Lavori particolari
La maggior parte dei lavori è compatibile. Se il vostro lavoro prevede:
- Forti campi elettromagnetici: saldatura, manutenzione di trasformatori ad alta tensione — mantenete distanza dal dispositivo e discutete con il medico del lavoro
- Autista professionale o pilota: ci sono regole specifiche che il cardiologo spiegherà
DISPOSITIVI ELETTRICI: COSA È SICURO?
I dispositivi moderni hanno protezioni avanzate. La probabilità di interferenze dal cellulare o dagli elettrodomestici di casa è praticamente zero.
Completamente sicuri:
- Cellulari e smartphone: usate normalmente (il wifi e il 5G sono completamente sicuri)
- Computer, tablet, televisione: nessuna limitazione
- Fornetti a microonde, forni normali, lavatrici, lavastoviglie, aspirapolvere: tutti sicuri
- Smartwatch e fitness tracker: sicuri da usare
Attenzione con:
- Magneti forti: teneteli lontani (a 15-20 cm) dal dispositivo
- Metal detector negli aeroporti: attraversateli normalmente senza fermarvi. Se la bacchetta manuale viene tenuta troppo a lungo sopra il dispositivo, chiedete di passarla velocemente
- Saldatrici: se lavorate con saldatrici professionali, mantenete 60 cm di distanza
- Caricatori wireless: non appoggiateli direttamente sopra il dispositivo
Procedure mediche: informate sempre il medico
Risonanza magnetica: circa 7-8 dispositivi moderni su 10 possono farla. Serve una interrogazione prima, spiegazioni sul protocollo, un controllo dopo. Il vostro cardiologo vi dirà se il vostro è compatibile
Bisturi elettrico (chirurgia): va comunicato al chirurgo, che prenderà precauzioni speciali
Radioterapia: richiede coordinamento speciale con il cardiologo
Fisioterapia: informate il fisioterapista. Evitate TENS vicino al dispositivo e non fate diatermia
VIAGGI E CONTROLLI AEROPORTUALI
I dispositivi non rappresentano un problema per i viaggi. Milioni di persone con pacemaker e defibrillatore volano regolarmente.
Controllo di sicurezza in aeroporto
- Portate sempre la tessera identificativa. Mostratela subito al personale di sicurezza
- Metal detector a portale: passate normalmente — non causa problemi
- Metal detector portatile: chiedete che non lo tengano troppo a lungo sopra il dispositivo
- Scanner corporei moderni: sono sicuri e preferibili ai metal detector
- Ispezione manuale: potete sempre chiedere la perquisizione manuale invece dei sistemi elettronici
Volare in aereo è sicuro
La pressione in cabina non danneggia il dispositivo. Gli aerei non generano campi magnetici pericolosi. Portatevi:
- Tessera del dispositivo nel portafoglio e copia digitale sul telefono
- Lettera del cardiologo in inglese (per emergenze all'estero)
- Lista dei farmaci che assumete
- Assicurazione sanitaria di viaggio che copra dispositivi cardiaci
- Tutti i farmaci nel bagaglio a mano
Guida di auto e moto
Pacemaker per battito lento: potete guidare normalmente. Chiedete al cardiologo una lettera di idoneità
Defibrillatore: ci sono limitazioni. Discutete con il cardiologo in base alla vostra situazione specifica. In genere dopo l'impianto dovete aspettare qualche settimana/mese prima di guidare
CONTROLLI PERIODICI DEL DISPOSITIVO
I controlli sono essenziali. Durano 20-30 minuti, non sono invasivi, non fanno male. Il cardiologo usa un lettore speciale che comunica con il dispositivo via onde radio.
Cosa si controlla:
- Batteria: quanta energia rimane e quanto durerà ancora il dispositivo
- Cavi: se funzionano bene e se ci sono danni
- Parametri di stimolazione: se il dispositivo stia stimolando correttamente il cuore
- Eventi registrati: se avete avuto aritmie o altri problemi
- Programmazione: il cardiologo aggiusta le impostazioni se necessario
Frequenza dei controlli
- Prima settimana-due: controllo dopo la dimissione
- 4-6 settimane: secondo controllo
- Dopo: pacemaker ogni 6-12 mesi, defibrillatore ogni 3-6 mesi
- Quando la batteria è quasi scarica: visite mensili per pianificare la sostituzione
Monitoraggio remoto
Molti centri offrono **monitoraggio remoto**: ricevete un piccolo dispositivo da tenere sul comodino. La notte interroga automaticamente il vostro pacemaker/defibrillatore e invia i dati al centro. Se succede qualcosa di importante, il centro vi contatta subito. Questo riduce il numero di visite necessarie in ospedale.
SCARICHE DA DEFIBRILLATORE: COSA SAPERE
Se avete un defibrillatore, c'è una probabilità che riceviate una scarica. Circa 2-3 persone su 10 la ricevono nel primo anno. È normale avere paura, ma è importante capire cosa succede.
Due tipi di terapia:
Stimoli rapidi (ATP): non li percepite. Sono piccoli impulsi che interrompono il battito pericoloso. Funzionano circa 85-90 volte su 100
Scarica elettrica (shock): la percepite come un colpo intenso al petto, un "calcio" interno. Intenso ma breve. Prima della scarica solitamente sentite il cuore battere velocissimo, capogiri, offuscamento della vista
Dopo una scarica:
- Una scarica sola, e poi vi sentite bene: contattate il cardiologo entro 24 ore per un controllo
- Più scariche in pochi minuti: andate subito al pronto soccorso. È una situazione che richiede cure urgenti
- È normale sentirsi spaventati: circa 3-4 persone su 10 hanno ansia importante dopo una scarica. Parlatene con il cardiologo. C'è supporto psicologico disponibile
Se vedete qualcuno ricevere una scarica
È sicuro toccarla: l'elettricità è confinata dentro il corpo. Non ci sono pericoli per chi vi sta vicino
Se è cosciente: fatela sedere, rassicuratela, non lasciatela sola
Se perde coscienza: controllate che respiri, iniziate la rianimazione cardiopolmonare se necessario, chiamate il 118
ASPETTI PSICOLOGICI: ADATTARSI AL DISPOSITIVO
È normale sentire paura, ansia, tristezza dopo l'impianto. Circa 2-3 persone su 10 hanno ansia importante i primi mesi. Con il tempo e supporto, 7-8 su 10 si adattano bene entro 6-12 mesi.
Come evolve l'adattamento:
Prime 4 settimane: paure comuni — funzionerà? La ferita guarirà? Potrò fare le cose che faccio normalmente?
Mesi 2-6: lentamente iniziate a fare più cose. A volte potete pensare al dispositivo con apprensione, ma la vita ritorna più normale
Oltre 6 mesi: la maggior parte delle persone integra il dispositivo nella vita. Inizia a sentirsi protettivo, non limitante
Risorse di aiuto:
- Il vostro cardiologo: è la risorsa principale per dubbi, rassicurazioni, paure
- Associazioni di pazienti: AIAC Pazienti, forum online dove incontrare altre persone con dispositivi
- Supporto psicologico: se l'ansia è persistente, chiiedete al cardiologo uno psicologo specializzato
- Famiglia: coinvolgere partner e familiari negli appuntamenti medici aiuta. Il supporto della famiglia è cruciale per l'adattamento positivo
Perspettiva a lungo termine
La maggior parte dei pazienti riferisce che vivere con un dispositivo è meglio che prima dell'impianto. Potete fare le cose che non potevate fare per paura di svenire, avere aritmie pericolose o morire improvvisamente. Il dispositivo vi protegge. Con il tempo imparerete a considerarlo un alleato, non una limitazione.
DOMANDE FREQUENTI
Quanto dura la batteria?
I pacemaker durano 8-12 anni. I defibrillatori durano 5-8 anni. Dipende da quanto il dispositivo lavora: maggiore lavoro = batteria che si scarica prima. Quando la batteria è quasi vuota, il dispositivo vi avvisa con anticipo (3-6 mesi prima). A quel punto programmate la sostituzione, che è una procedura più semplice dell'impianto iniziale.
Si percepisce il dispositivo?
Sì, sentirete una protuberanza sotto la pelle come una struttura solida rettangolare. Inizialmente è molto evidente, specialmente se siete magri. Nei 2-3 mesi successivi, il corpo forma un tessuto cicatriziale intorno al dispositivo che lo rende meno evidente. La maggior parte dei pazienti se ne dimentica dopo qualche mese. Se il fastidio persiste, ne parlate con il cardiologo.
Si può fare la risonanza magnetica?
Dipende dal vostro dispositivo specifico. Circa 7-8 dispositivi moderni su 10 possono fare la RM, ma serve una procedura speciale: si interroga il dispositivo prima, si riprogramma per la RM, si fa la RM presso un centro specializzato, poi si riprogramma di nuovo dopo. Il vostro cardiologo vi dirà se il vostro dispositivo è compatibile. Se non lo è, ci sono alternative come TC o ecografia.
Si può nuotare?
Sì, dopo che la ferita è guarita (4-6 settimane). Il dispositivo è impermeabile. Potete nuotare in piscina, al mare, fare kayak, snorkeling. L'immersione subacquea ricreativa fino a 10-12 metri di profondità è generalmente sicura. Evitate solo tuffi da altezze importanti (da trampolini alti) perché potrebbero danneggiare il dispositivo. Se avete un defibrillatore, evitate di nuotare da soli in acque profonde (il rischio è sincope sott'acqua se il dispositivo eroga una scarica).
Il battito sarà diverso?
Sì, molti pazienti percepiscono un ritmo più regolare e costante di prima. Alcuni percepiscono la stimolazione del pacemaker come piccoli "tic" nel petto, specialmente i primi giorni — questo è normale e passa in 2-4 settimane. Se percepite ritmi molto irregolari o pause, parlatene con il cardiologo durante il controllo.
Quali documenti tenere sempre?
Portate sempre la tessera identificativa del dispositivo — è essenziale per i controlli di sicurezza aeroportuali, emergenze mediche, procedure mediche. Conservatene una fotocopia nel portafoglio e una copia digitale sul telefono. Per viaggi internazionali, chiedete al cardiologo una lettera di presentazione in inglese con la descrizione del dispositivo e della vostra condizione. Portate anche l'elenco dei farmaci che assumete.